Blog en nieuws

Vader Keith vertelt over zijn zoon Thomas die het Dravet Syndroom heeft

Onze zoon Thomas is nu 20 jaar oud en woont bij mij en mijn vrouw Sarah in de UK. Zijn oudere zus Kate woont in haar eigen woning en werkt als makelaar. Ik heb 3 jaar geleden mijn baan als servicemonteur opgezegd om beter voor Thomas te kunnen zorgen. Sarah werkt parttime voor het milieuagentschap.


Vader Keith en zoon Thomas

Thomas heeft sinds hij 5 maanden oud was een zeldzame #genetische aandoening genaamd het Dravet Syndroom die pas op zijn 14e is gediagnostiseerd. De aandoening zorgt voor veel problemen, waaronder oncontroleerbare #epilepsie, ernstige leer moeilijkheden, #autisme, moeilijkheden qua coördinatie en #slaapstoornissen. Hij kan niet praten, lezen of schrijven. Het leven is zwaar voor Thomas en ons gezin.


Thomas is net begonnen op een speciale school waar ze proberen hem te helpen om zijn communicatietechnieken te verbeteren. Hij mag graag naar school, omdat hij dan zijn tijd kan doorbrengen met leeftijdsgenoten en hij is even weg van zijn saaie vader & moeder. Op school gaan ze met hem op de trampoline, ze gaan fietsen en nemen hem mee op tripjes naar natuurreservaten met de kleine bus. Thomas houdt erg van deze leuke activiteiten.


Het gevaarlijkste probleem voor Thomas is veruit het hoge aantal #aanvallen die hij heeft. Deze komen bijna altijd tijdens het slapen. Elke nacht kan hij wel 10 aanvallen hebben die kunnen verschillen qua type en tijdsduur. #SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) komt vaker voor bij mensen met het #Dravet #Syndroom dan anderen met epilepsie. Ondanks dat Thomas elke dag anti epilepsie medicatie gebruikt, heeft hij toch elke nacht medische hulp nodig van zijn #verzorgers. Dit is voornamelijk van zijn moeder en soms van mij. Thomas is volledig uitgeput, wanneer hij meerdere tonisch-clonische aanvallen in één nacht heeft en hij heeft dan moeite om de volgende dag “normaal” te kunnen functioneren. Hierdoor mist hij elke week een paar dagen op school.


Thomas heeft een speciale slaapkamer die is uitgerust met verschillende soorten technische #hulpmiddelen die ons helpen om hem veilig te houden. Hij heeft een bed met gestoffeerde zijkanten die ervoor zorgen dat hij niet uit bed kan vallen tijdens een #aanval. We kunnen hem tijdens het slapen in de gaten houden met behulp van video en geluid apparatuur. We nemen alle #nachtelijke aanvallen op en houden een logbestand bij in een Excel voor het overzicht. In de afgelopen jaren hebben we meerdere hulpmiddelen gebruikt om zijn aanvallen te kunnen detecteren. Geen één is zo goed als zijn moeder in het #detecteren van Thomas zijn aanvallen! 💜 Maar ook zij heeft behoefte aan haar nachtrust, dus we hebben een back-up systeem nodig.


Onlangs hebben we de #NightWatch ontdekt en die hebben we nu een aantal maanden in gebruik. Het systeem is ontzettend goed in het waarschuwen bij aanvallen en het is betrouwbaar. Tot nu toe heeft de NightWatch nog nooit een tonisch-clonische aanval gemist. Het grote voordeel t.o.v. andere #detectiesystemen is de mogelijkheid dat er aanvallen gedetecteerd kunnen worden die voor verandering zorgen in zowel #beweging als #hartritme. Een ander voordeel is dat alle data in het online #Portaal teruggekeken kan worden. Hierdoor krijgen we een overzicht van hoe zijn nachten zijn geweest en de opnames geven aan wanneer de aanvallen hebben plaatsgevonden. We kunnen in de grafieken ook zien hoe zijn hartritme elke nacht is geweest. Wat we tot nu toe geleerd hebben sinds we de NightWatch gebruiken is dat het ontzettend lang duurt, voordat Thomas zijn hartslag weer op een normaal niveau is. Na een #tonisch-clonische aanval kan het wel 3 tot 4 uur duren, voordat zijn hartslag weer normaal is, zoals voor de aanval. Er is ons ooit door een ambulance broeder vertelt dat de impact van een aanval gelijk staat als een marathon rennen!


Ik heb hele goede #ondersteuning gehad van het NightWatch team. Ze kwamen er altijd op terug op het moment dat ik vragen of advies nodig had. Ze adviseerden zelfs een betere plek voor de NightWatch armband van mijn zoon. Zijn autisme zorgt ervoor dat hij gevoelig kan zijn voor bepaalde situaties. Het verplaatsen van de armband van zijn arm naar zijn been loste een probleem op en deze positie werkt heel goed.


We blijven zoeken naar een #medicatie die ervoor kan zorgen dat de aanvallen van Thomas beter onder controle zijn en die zijn kwaliteit van het leven verbeteren. Er zijn een aantal nieuwe medicijnen die de komende jaren goedgekeurd moeten worden. We hopen dat Thomas hier ook gebruik van kan gaan maken, zodat we het gevecht tegen #oncontroleerbare aanvallen voort kunnen zetten.

807 keer bekeken

Productinformatie

Ondersteuning

Wie zijn wij

Contact

LivAssured B.V.

Schipholweg 103

2316 XC Leiden

Nederland

Tel. +31 (0)85 0601252

  • White Facebook Icon
  • White Twitter Icon
  • White LinkedIn Icon
  • White YouTube Icon
  • White Instagram Icon

Copyright 2020 LivAssured B.V. Alle rechten voorbehouden.