Als eerste wil ik mij even voorstellen. Mijn naam is Danny Reiffers en ik ben 37 jaar. Ik heb twee stiefzoons en mijn vrouw en ik hebben een dochter (Isabeau) met een zware ontwikkelingsachterstand en epilepsie.
Vader Danny en dochter Isabeau
december 2017
Het is rond kerst en dat is normaal een gezellige tijd. Isabeau is op dit moment 7 jaar en heeft in de afgelopen 6 jaar alleen “stille” aanvallen gehad tijdens het slapen, waarbij ze volledig afwezig is. Op het moment dat ze bijkomt, moet ze vaak overgeven en is ze volledig overstuur. De dag erop is ze erg moe en wil vaak niet goed eten.
We zijn met de familie bij elkaar en zitten gezamenlijk aan de eettafel. Mijn moeder heeft uitgebreid gekookt en iedereen heeft het naar zijn zin, ook Isabeau. We houden ons altijd aan een strak ritme qua bedtijd, zodat Isabeau voldoende rust en slaap krijgt.
Aan het begin van de avond gaan we richting huis om Isabeau naar bed te doen. De afgelopen 6 jaar slapen mijn vrouw en ik om en om bij haar in bed om maar geen aanval te missen. Aan het einde van de avond gaan ook wij naar boven en het is mijn beurt om bij haar te slapen. Het is midden in de nacht en ik word plots wakker, doordat het hele bed begint te schudden. Ik weet dat ik nog dacht, wat gebeurt er? Aardbeving? Ik doe het nachtlampje aan en zie Isabeau helemaal schudden. Ik schrik me rot en roep mijn vrouw. We hebben al gauw door dat dit een ander soort aanval is. Gelukkig komt ze binnen 5 minuten weer bij. Ze is erg verdrietig en snapt niet wat er is gebeurd. Door haar beperking kan Isabeau niet praten, dus we kunnen haar niet uitleggen wat er aan de hand is. Uiteindelijk zijn we weer gaan slapen.
januari 2018
De zware aanvallen (Tonisch-clonisch) zetten door en we hebben weer contact opgenomen met onze neuroloog. Tot nu toe heeft Isabeau geen gebruik gemaakt van medicatie, omdat de aanvallen in mindere mate voorkwamen, waarbij de werking niet opweegt tegenover de bijwerkingen. Maar dat is nu een ander geval geworden. De gesprekken zijn gaande en we krijgen te horen dat haar verandering in aanvallen kan komen door haar ontwikkeling, waarbij de verbindingen met de hersenen sterker worden. Ondertussen worden we in contact gebracht met een epilepsie consulent die ons advies kan geven over epilepsie detectie. Het is natuurlijk geen ideale situatie, waarbij de ouders altijd bij hun kind moeten slapen, dus ook daar gaan we naar kijken.
maart 2018
Samen met de neuroloog zijn we eruit, we gaan starten met de medicatie Depakine, omdat dit voor haar situatie de minst vervelende bijwerkingen heeft. Na enige tijd komen we op een dosering die goed bij haar gewicht past en die ook een enorm effect heeft op de aanvallen. Het aantal aanvallen nemen gelukkig af en we merken dat het wat rustiger wordt in het hoofd van Isabeau. Ze slaapt beter en kan zich beter concentreren overdag. We merken ook dat ze meer energie heeft om actief bezig te zijn. Hier en daar komen nog wel wat aanvallen door, we merken dat ze iets anders zijn, doordat ze onderdrukt worden door de medicatie.
juni 2018
Isabeau wordt deze maand 8 jaar en we hebben de epilepsie aanvallen redelijk onder controle. Ontzettend bijzonder om te zien dat ze volledig opbloeit en we zien een totaal ander kind met meer vrolijkheid. Het lijkt ook ineens of ze veel beter nieuwe dingen oppakt, wat natuurlijk heel positief is voor haar ontwikkeling. We zijn enorm blij met de stap die we genomen hebben om te starten met de medicatie.
Alleen nu zitten we nog met de vraag: “hoe gaan we ervoor zorgen dat iedereen weer in zijn eigen bed kan slapen, zodat iedereen zijn rust krijgt, maar waarbij we wel gewaarschuwd worden als ze toch een aanval heeft?”. Het verlossende advies kwam van de epilepsie consulent, want die adviseerde de NightWatch. De NightWatch is een epilepsie detectiesysteem voor tijdens het slapen. De persoon met epilepsie draagt een soort armband om de bovenarm die de hartslag en bewegingen heel nauwkeurig meet. Bij een aanval worden bijvoorbeeld de ouders gealarmeerd, doordat de armband draadloos is verbonden met het basisstation die bij de ouders op de kamer staat.
augustus 2018
We hebben contact opgenomen met het bedrijf Livassured die samen met een aantal grote epilepsie instanties in Nederland de NightWatch hebben ontwikkeld en we hebben hem bestelt! Al gauw krijgen we hem binnen en we gaan gelijk aan de slag. Gelukkig wil Isabeau de armband wel dragen, zonder dat we haar kunnen uitleggen wat het nu precies doet. Inmiddels is het gewoon HAAR armband geworden.
januari 2019
Isabeau is helemaal gewend aan haar armband en het systeem doet zijn werk. Gelukkig hebben we vanaf juli 2018 geen zware aanvallen meer gezien, vanwege de medicatie. Wel zijn er een paar “stille” aanvallen geweest, waarbij de NightWatch alarm gaf. Dit konden we de volgende dag ook zien, omdat we de nachten terug kunnen kijken via het online Portal. Er was een duidelijke stijging in haar hartslag te zien. Mijn vrouw en ik hebben allebei het gevoel dat het tijd is om Isabeau weer alleen te laten slapen, omdat we vertrouwen hebben in het epilepsie detectiesysteem. Wonderbaarlijk gaat dit gelijk ontzettend goed. Isabeau slaapt goed door in de nacht en ze moet in de ochtend zelfs gewekt worden. En wij liggen weer samen in ons eigen bed en krijgen ook weer veel meer nachtrust en dat is natuurlijk ontzettend fijn. Uiteindelijk heeft iedereen zijn slaap nodig om goed te kunnen functioneren.
maart 2019
Ons leven is behoorlijk veranderd. Na 8 jaar slapen we allemaal eindelijk weer nachten door en dat kunnen we overdag goed merken. In de afgelopen maanden ben ik gaan nadenken wat ik met mijn leven wil doen. Ik kwam al snel tot de conclusie dat ik mensen wil gaan helpen die in een soortgelijke situatie leven. Dus ik heb contact opgenomen met Livassured en aangegeven dat ik betrokken wil zijn bij de NightWatch. Het is toen allemaal heel snel gegaan en inmiddels heb ik mijn vaste baan als Sales Director opgezegd en ben ik per 1 maart 2019 begonnen als Product Specialist van de NightWatch!
